Написано для РФ, но и украинским пациентам будет полезно прочесть.
Если поставлен диагноз «РАК».
1) Практический помощник.
Оформить доверенность на близкого человека.
Оформить у нотариуса, образца доверенности нет, в неё можно вписать любые опции. Главное вписать самую важную- медицинского направления.
На любом из этапов лечения, вам нужна будет помощь доверенного лица. Сделайте доверенность на максимальный срок, включив максимальное количество опций.
Ресурс: нотариус и человек, которому очень доверяете и который располагает временем и желанием знать и помогать.2) Психологический помощник.
Вы и ваши близкие можете не осознавать насколько нуждаетесь в профессиональной психологической помощи. Вовремя полученная помощь даст ресурсы для лечения, позволит быстрее принять диагноз с рациональной точки зрения, избежать эмоциональных ошибок - уход от лечения ( отрицание), уход в альтернативу- всё это очень опасно, и к сожалению, даже медицинские сотрудники могут поддаваться таким сложным стрессовым психологическим атакам.
Ресурс: Психолог, психотерапевт при онкоцентре, либо бесплатные службы психологической помощи, Фонды.
Обратиться за психологической помощью также нормально, как и обратиться за медицинской. Главное, чтоб эта помощь была профессиональная и в согласии с медицинским сообществом, когда психолог знает и понимает этиологию патогенеза.Равные консультанты- эмоциональная поддержка от равного проф.обученного онкопациента.
Ресурс: Бесплатная Служба медицинской юридической помощи, равные консультанты.Ресурс: Федеральный проект по борьбе с онкозаболеваниями.
3) Знание своих прав.
Медицина напрямую связана с нормативными документами, онкомедицина - в особенности. На любом этапе эти знания помогут получить лечение в сроки установленные правительством РФ, на основании ПГГ, помогут брать направления в другие мед.организации( далее МО), брать рецепт на лекарственное обеспечение, если препарата нет в МО.
Любой отказ нарушающий ваши права, вы( или ваше доверенное лицо, близкий человек) можете обосновать знанием номеров законов, постановлений, приказов , регулирующих ваши права. На основании этого можете просить письменный отказ у врача, у заведующего- с обоснованием и указанием нормативных документов, объясняющих отказ.
Ресурс: Бесплатная Служба медицинской юридической помощи, равные консультанты.Страховая компания, Минздрав, Росздравнадзор.
4) Маршрутный лист.
Всё что нужно знать про онкослужбу РФ- везде ( как во всей РФ, так и внутри каждого региона свои три уровня), трёхуровневая вертикальная система. 1 уровень- амбулаторное звено, к нему вы прикрепляетесь и там получаете все необходимые направления на инвалидность( форма 088/у) , на консультацию, исследования, лечение( форма 057/у), там могут проводить лекарственную терапию в дневном стационаре( прокапались и ушли домой), но лечение не назначают( кроме сопроводительной терапии) . Назначают на 2 и 3 уровне- консилиум из хирурга, химиотерапевта, радиотерапевта, других узких специалистов по необходимости. 2 и 3 уровень- это стационарные подразделения, где пациент получает лечение ВМП- хирургия, радиотерапия.
Ресурс: Федеральный проект по борьбе с онкозаболеваниями.В каждом регионе есть свой нормативный документ с маршрутизацией внутри региона, в нём описаны все медорганизации- легко найти просто в поисковике.
5) Диагностика, лечение, динамическое наблюдение.
Диагностика лучевая: МРТ, КТ, ПЭТ, рентген, УЗИ, диагностика лабораторная: ИГХ и молекулярно-генетические исследования. Всё смотреть в клинических рекомендациях( далее КР)! Они являются регламентным документом, на основании которого назначается всё по лечению. Очень удобные,тезисные и лёгкие к восприятию RUSSCO( российское общество онкологов) . Более подробные и дополняющие АОР( ассоциация онкологов России).
По сопроводительной терапии( купирование тошноты и рвоты после ХТ, коррекция анемии, нейтропении, кардиотоксичности, гепатотоксичности и др.) в КР RUSSCO по сопроводительной терапии.
В КР также можно выбрать врача для « второго мнения»( дополнительная консультация).По каждой нозологии свои КР и эксперты соответственно тоже, поэтому выбирая эксперта из КР для второго мнения, получаете наиболее экспертное мнение по нозологии. Искать в « авторский состав»( RUSSCO) и « рабочая группа»( АОР). Таким образом, Клинические рекомендации- это комплекс информации по диагностике, лечению, динамическому наблюдению( контроль сроков и видов исследования после лечения), выбору врача для второго мнения и мед.организации для второго мнения, возможно и лечения.
Ресурс:Все назначения делает только врач!Ресурс:Рекомендация: если просите врача о запросе на телемедицину, обязательно спрашивайте в какую мед.организацию будет подана заявка. Спустя несколько дней позвоните в эту мед.организацию и спросите была ли подана заявка и если да, на каком она этапе. Это важно.Ресурс: +78007008436
Ресурс:• RUSSCO :
• АОР( 68 нозологий) https://oncology-association.ru/clinical-guidelines
• ROHS( онкогематология)
• по сопроводительной терапии и коррекции побочных явлений( это про реабилитацию):
Все назначения делает только врач!6) Клинические исследования ( далее КИ).
В КИ можно участвовать на любом этапе, в том числе и в самом начале, когда ещё не было никакого лечения, это хорошая возможность получить инновационное лечение. Важно знать, что КИ ( как собственно и любое лечение)- это добровольный акт и на любом этапе из него можно выйти, даже после подписания инфо согласия.
Ресурс:• MIKA.help
• Niioncologii.ru
• АКИ( Агенства клинических исследований)
ctagency.ru
7) Дистанционная помощь.
Эпоха телемедицины позволила пациенту не покидая регион получить назначение профильного федерального центра. Эту опцию можно и нужно использовать.
Рекомендация: если просите врача о запросе на телемедицину, обязательно спрашивайте в какую мед.организацию будет подана заявка. Спустя несколько дней позвоните в эту мед.организацию и спросите была ли подана заявка и если да, на каком она этапе. Это важно.Ресурс: врач по месту прикрепления.
8 ) Паллиативная помощь.
Боль терпеть нельзя. Паллиативный специалист знает природу боли и назначает обезболивающие не в рутине, а с анализом, поэтому лучше по вопросам сильной(!) боли именно к данным специалистам.
Ресурс: +780070084369) Дополнительные ресурсы, которые помогут вам восстановиться и активно влияют на эффективность лечения: позитивное настроение, помощь близких, фототерапии, арт-терапии( картины по номерам- полнейший релакс), любая позитивная занятость, физические занятия по ресурсам, свежий воздух, белковое питание( крайне необходимо для сохранения мышечной массы), правильное питание( Любые витамины и БАДЫ строго по согласованию с лечащим врачом. Могут усиливать токсичность и вступать в противодействие с прямым противоопухолевым лечением), общение с приятными людьми. Отказаться от : негативных мыслей, негативного окружения, сложной работы не по силам. Слушать и слышать свой организм: отдыхать, любить себя.
Любые витамины и БАДЫ строго по согласованию с лечащим врачом. Могут усиливать токсичность и вступать в противодействие с прямым противоопухолевым лечением), общение с приятными людьми. Отказаться от : негативных мыслей, негативного окружения, сложной работы не по силам. Слушать и слышать свой организм: отдыхать, любить себя.Лечитесь и выздоравливайте 
Автор: Неретина Светлана
Journal information